La
Epidermolisi bullosa es va descobrir per primera vegada a a finals del segle XIX. És membre d'una família d'afeccions anomenades mal alties amb ampolles.
És l'epidermolisi bullosa distròfica una mal altia poc freqüent?
Epidermolisi bullosa adquirida (una forma adquirida d'EB) és un trastorn autoimmune rar i no s'hereta.
Quan de freqüent és l'epidermolisi bullosa distròfica?
Considerats conjuntament, s'estima que la prevalença de l'epidermolisi bullosa distròfica recessiva i dominant és de 3,3 per milió de persones.
Quants anys té la persona més gran amb EB?
EB és terriblement dolorós, debilitant i, en molts casos, mortal abans dels 30 anys. Dean Clifford és un d'aquests nens. Ara 39 anys, Dean ha superat molts reptes i potser és la persona viva més gran amb la forma més greu de la mal altia.
De quina mal altia de la pell pateix Garrett Spaulding?
Spaulding, un noi de 17 anys de Gustine, va néixer amb epidermolisi bullosa distròfica recessiva, o EB, una mal altia rara que provoca butllofes i llàgrimes a la pell, creant ferides doloroses. L'EB cobreix al voltant del 80 per cent del cos de Spaulding i, a causa de complicacions i danys nerviosos, ja no pot caminar.